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用山河療癒!孝子辭職「帶漸凍癥媽媽」自駕15000公里圓夢,抗癌9年「媽媽爆最後心願」網鼻酸打氣
2023/07/04

10年前,年僅45歲的劉文燕突然患上了漸凍癥。

曾經熱愛生活的媽媽被病魔漸漸吞噬,失去了生活自主能力,心情也變得越來越糟糕,這讓兒子趙天賜看在眼裡疼在心裡。

于是,2022年他毅然辭去工作,決定帶著愛旅遊的媽媽一同前往新疆,去看山川河流,看大地萬物,看生命的美好。

天賜想著,如果用萬里山河作為禮物,不知能否療愈媽媽。

01

如往常一般,這一天爸爸在廚房做著早飯,兒子天賜則照顧媽媽起床。

劉文燕側身躺在床上,看著手機裡播放的視訊,天賜走過去,慢慢地扶起媽媽,為她換上衣服、穿好褲子,然後輕輕地把她抱到輪椅上。

幫她固定好坐姿,把雙腿放好,穿上鞋,推到洗手間開始幫媽媽洗漱……

把媽媽打扮得乾乾淨淨後,天賜就要幫忙喂飯。因為媽媽只能慢慢地咀嚼口中的食物,然後吞咽,所以光吃飯就要花上一個小時的時間。

漸凍癥患者會在思維清醒的狀況下,四肢慢慢僵化,不能動彈,肌肉逐漸無力和萎縮,到後期則不能說話,無法吞咽。以至于生活完全不能自理,身體也瘦得皮包骨頭。

媽媽的病情來得突然,讓一家人措手不及。

原本,父母婚姻幸福,白手起家。生意也是越做越好。家裡只有天賜一個兒子,夫妻倆早已幫兒子籌備好了一切,就只等著看他娶妻生子。

可是天不遂人願,正當母親劉女士認為可以安享晚年時,病魔卻無情地粉碎了她的夢想。

在一次做飯時,劉女士突然感覺食指沒有了力氣,本來還以為是近期有點累了,休息一會就會好。誰知後來中指也開始變得沒有了知覺。

但是她心想應該沒什麼大毛病,誰知去檢查過後,醫生卻說劉女士患上了漸凍癥, 有可能會在3-5年內死亡。

這可嚇壞了劉女士,如此罕見的病以前聽都沒有聽說過,更別提死亡突然離自己這麼近,換誰都會受不了。

得知病情後,同樣一頭霧水的天賜,立馬在網上搜查治療方法,開始幫媽媽四處求醫。

但是幾個月過去了,一切卻無濟于事,醫生都說,現在的醫學暫時沒有辦法治好這種病癥。

所幸,天賜沒有放棄,他始終不願意相信媽媽只剩下幾年的生命。他想,如果醫學沒有辦法治療,那我就陪媽媽共同去對付病魔。

02

天賜開始用手機記錄和媽媽的生活點滴,把它留作回憶,然後回放給媽媽看,順便發布到社交平台上。

因為平台的流量關係,讓天賜認識了很多有著同樣病情的病人家屬,他們一起互相學習,相互鼓勵,這也為媽媽帶來了許多的歡樂。

網友們都開始好奇,為什麼兒子為媽媽取綽號叫「能能」。

天賜說這是一種希望,希望奇跡出現,希望媽媽能夠康復,同時也表達了他們無所不能的願望。現在網友們也都紛紛喊起天賜媽媽為「能能媽媽」。

生病前的劉女士特別熱愛生活,她喜歡喝茶、做瑜伽還有旅遊。

但是,當得知自己的境況後,她的心情開始變得很不好,常常暗自流淚,身體也開始急轉直下。

天賜看在眼裡,急在心上,他一心只想著如何能夠調整好媽媽的心態。

隨後,一有空餘的時間,他就會帶著媽媽去逛市集、看電影,做一切媽媽喜歡的事情。

偶然間有一次,天賜發現在旅遊時,媽媽的心情會變得特別好,笑得也特別開心。

于是,天賜想著能不能趁著媽媽腿腳還沒被「凍住」,多帶她到去旅遊,去走走,這樣就可以調節她的心情,說不定還能讓她的病情有所好轉

就這樣,天賜帶著媽媽開始遊山玩水,他們去了很多美麗的城市,也留下了很多珍貴的回憶。

但是,2022年,媽媽的身體越來越不如從前,已經開始要坐輪椅了。天賜便打算辭職,全身心地陪著媽媽,帶她去更遠一點的地方走走。

他說,雖然現在正是拼搏事業的時候,可是,如果不能陪伴家人,事業做得再好又有何用。說干就干,他乾脆辭去幹了4年的工作。

準備好漸凍癥患者需要的所有物品,天賜開始帶著媽媽自駕游去往新疆。

這一去,就去了一個月。這一去,他們就跨越了15000公里。

03

為了讓媽媽坐在車裡更舒服,天賜改裝了座椅,包括枕墊,還有可以固定頭部的設備等等。

他擔心自己一個人照顧不周,還邀請了照顧媽媽的阿姨和朋友果哥一起出發。

為了記錄這些美好,從他們開始自駕游的第一天,天賜就一邊開車一邊學習拍攝,晚上休息時再學著剪輯視訊,儘可能在社交平台上發布所有關于他和媽媽的回憶,也為了「能能」之後可以回看

一路上,藍天白雲陪伴著他們。雨天、晴天、太陽、星辰,每一處的風景都像一幅幅畫,映入眼簾,又在心裡劃過,最終成為美好記憶的片段。

驅車4天後,大家略感疲憊,但好在終于到了哈密,能看到遠處的雪山了。能能的臉上也漸漸泛起了笑容,美景讓她忘卻了旅途的勞累和艱辛。

其實,長途旅行對于漸凍癥患者來說是件很受折磨的事。因為病情的關係,患者很難控制自己的情緒,感動了會哭、傷感了會哭、激動了也會哭。

不過,能能這次發揮出堅強的毅力。他累了就會在服務區休息,困了就在車裡躺會兒,不舒服的時候就哭一會。

美好的時光總是多于痛苦。

在面對病痛時,有人選擇自暴自棄,有人選擇積極向上。心情的好壞直接影響著病情,剛得知病情的時候,能能也是三天兩頭哭,病情一下子惡化。

好在身邊有這麼乖順的兒子陪伴、開導,陪她去看這個世界的美好,如今的能能也是常常露出笑臉。

誰都不知道未來和意外哪個先到,而我們能做的無非就是活在當下,珍惜身邊的人。

04

長途開車本身就是很勞累的事,每次開了兩三百公里,他們就會在服務區停下來休息。給媽媽按摩按摩,然後再繼續向前趕路。

這一路上,他們去瑪納斯縣看望了自己的親戚。和家人們一起敘舊,吃著地道的烤羊排、烤包子,和遠在家鄉的親戚們視訊通話。

雖然相隔萬里,但是他們的心連在一起,其樂融融的氛圍也一直感染著能能。

知道媽媽愛喝茶,天賜飯後常常會準備好隨身攜帶的茶壺和杯子,泡一壺暖心的茶供媽媽享用。由于能能控制不了頭部,天賜就用手把能能的頭抬到合適的角度,一杯杯餵給她喝。

再次啟程,他們去塞林木胡看了大西洋最後一滴眼淚;去克拉瑪依、魔鬼城、白楊河大峽;到人間天堂喀納斯、童話小鎮布爾津縣,體驗民族民情。

來到中國最美村落——圖瓦人村落、可可托海,有太多的地方和美景等待著他們去發現去尋找。

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這一路上他們不但收穫了親情、美景、美食,還有來自社會各界人士的關愛和新疆人民的熱情。

去賓館的時候,前台都會優先安排他們入住,免費升級房間;又或者天賜給能能推著輪椅,上下階梯的時候,也有很多好心人,上前來幫忙。

做落地核酸,大白們也會照顧他們,特意跑到他們的車前為能能做核酸;有些景區不方便開車前去,當地管委、旅遊局的人也會事先通知工作人員,幫助他們完成心愿。

還有很多社交平台的網友們,大家都在關心著能能。每天起床第一件事,能能就要看天賜拍的旅遊視訊,還讓他念評論給她聽。

大家都說著,歡迎來到大美新疆,祝媽媽早日康復;媽媽有你這個孝順兒子是幸福的;媽媽的笑容好溫暖……

也有類似病情的人推薦再生神經的藥物,希望能能能快點恢復起來。能能總是邊笑邊聽,聽著聽著就哭了,這份來自大家給予的關心,溫暖著能能的心。

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也許是大自然的力量,抑或是大家鼓勵的話語,來到新疆後,能能的睡眠質量也開始慢慢變好了。曾經的她因為病痛的折磨,睡覺總會各種不舒服。每次睡覺的時候,天賜要給能能不停地調換睡姿,以便她能以最舒服的姿勢安然入睡。

隔天,天賜接到嫂子的電話,她們已經空降到了阿克蘇。

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于是,他要在一天之內開完獨庫公路,去接上她們。從早上7點開到晚上11點,耗費了整整16個小時。天賜也是累得不行。

後來為了方便,天賜去朋友家換了輛房車。

聽著好聽的新疆歌曲,看著新疆美景。一切都還在路上,一切都還來得及。

他們想去山上看風景,但是有些山上不能開車,為了讓媽媽能夠不虛此行,天賜從來都不嫌累。他推著輪椅帶著媽媽上山下山,爬階梯,這一爬就是一天。

由于山上很冷,能能長期坐在輪椅上,血液循環差,而且沒有肌肉,會腿寒。出發之前,天賜都會用吹風機吹媽媽的腿,先讓媽媽的雙腿暖和起來。

有些山路可以開車的,他們便一路開去山頂,去捕捉彩虹,看夕陽。山路風景很美,山上雲霧繚繞,這種景色很少見 。再在山上摘些野花送給能能,逗她開心。

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媽媽嘴裡咿咿呀呀的話語也許只有兒子能夠聽懂。他們說著笑著,日子就在歡聲笑語中一天天地過去。

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05

眼瞅著回去的日子越來越近了,縱有萬般不舍,可生活還得繼續。

回到家後的天賜,依然記錄著和母親的日常生活。有時候他們會開啟直播和大家聊聊天,這也是能能喜歡的事。

天賜每天也會隨手拍些小視訊,回到家後播給能能看,讓她看看今天的生活,外面的天氣。雖然都是一些很日常的事情,但是家人之間需要的就是分享。

平常天賜去哪都會帶著能能,去逛商場、逛市集,給媽媽剪頭髮、買衣服。雖然能能現在生活不能自理,但她熱愛的事情,兒子一件都不會落下。

只要是媽媽喜歡的,天賜都會帶她去做。正如天賜的名字一樣,這是上天賜給能能最寶貴的禮物。

常常有些愛心人士在社交平台上看到能能的情況,會大老遠跑去看望他們,和能能說說話,給予她鼓勵。也有人快遞寄些保養品和食物水果,這些舉動都在溫暖著能能,激勵著她。

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其實,隨著時間的推移,漸凍人肌肉會逐漸無力以致癱瘓,吞咽和呼吸功能也會減退,晚期甚至會造成呼吸衰竭而死亡。

但是他們的認知思維是正常的,只是身體無法自理,相對于身體的痛苦,心理的痛苦更是沒有人能懂,有很多病人也會承受不了,選擇安樂死。

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由于這種癥狀的發展特別迅速,病患一般會在3—5年內死亡。但是這也根據病人的心理和身體情況,因人而異。

天賜相當于是和時間在賽跑,在有限的時間內,調整媽媽的心態,做她熱愛的事情。其次留下更多和媽媽一起的回憶。在天賜的努力下,媽媽已經對抗病魔9年之久。

隨著現代科技的迅速發展,天賜給媽媽買了個眼控儀。有了這個新科技,能能就可以操控電腦,給寶貝兒子發消息了。

教會了媽媽後,天賜走到一旁等待媽媽給自己發信息。時隔6年,終于可以再次收到媽媽的消息,天賜在一旁也是激動萬分,想看看媽媽最想跟他說什麼。

由于第一次使用還不是很熟悉,能能慢慢地將字打了出來,「天賜,媽媽想給你做頓飯。」看到消息,天賜再也按捺不住內心的激動,熱淚盈眶。

也許這就是母愛,首先想到的不是我要什麼,我想讓你為我做什麼。而是我還能夠再為我的孩子做些什麼,母愛永遠是無私的。

06

由于漸凍癥至今病因不明。2018年,它被收錄在了《第一批罕見病目錄》中。不過2022年,中國已經有學者通過人工智慧發現了它的潛在治療靶點。

相信隨著科技的發展,在不久的將來,這種疾病將很快能夠被療愈。

全國有很多和能能媽媽有著相同病情的患者,希望他們不要放棄,要保持積極樂觀的心態,當然這同時也離不開身邊親人的鼓勵和愛的滋養。

曾經偉大的物理學家霍金先生也是漸凍人,他在21歲時就患上此病,與病魔抗爭了整整50多年,在此期間他還為科學界做出了很多貢獻。

我們也相信,在眾多愛心人士的關懷下,在孝順兒子無微不至地照顧下,能能一定可以每天開開心心的,讓我們一起見證奇跡的發生。

網友看到他們的信息後紛紛為他們打氣:

「帶漸凍癥母親遊歷山川,希望美景療愈你」

「多孝順的兒子,他媽媽一定會好起來的」

「希望能能快點好起來,因為你有一個好兒子」

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